Con el sistema de salud de Rhode Island al borde del colapso, los pacientes con COVID prolongado lidian con síntomas complejos, misteriosos e incapacitantes — y encuentran sentido en apoyarse mutuamente y luchar por la justicia para las personas con discapacidad.
A principios de 2020, Ariana, hoy de 32 años y residente de North Providence, se enfermó más que nunca en su vida.
“En ese momento solo escuchábamos rumores sobre el COVID, pero creíamos que aún no había llegado — cuando casi con certeza ya estaba aquí”, recordó.
Su enfermedad aguda desapareció en un par de semanas, pero sus problemas apenas comenzaban.
Ariana, terapeuta, acababa de abrir su consulta privada cuando llegó el confinamiento. Mientras atendía a sus pacientes por Zoom desde su oficina en casa, comenzó a experimentar lo que, al principio, interpretó como una crisis de salud mental.
“De repente tenía ataques de pánico varias veces al día”, dijo.
Su médico sugirió que se trataba de una reacción al estrés de la pandemia. Pero luego Ariana empezó a experimentar un dolor intenso en el cuello, la parte superior de la espalda y el coxis, además de mareos y dificultad para pensar con claridad — síntomas que aparecían al estar de pie y desaparecían al recostarse.
Más adelante descubriría que este fenómeno se llama intolerancia ortostática, un trastorno del sistema nervioso autónomo que se desarrolla en un número significativo de pacientes con COVID prolongado.
“No fue hasta que empecé a sentir dolor físico que pensé, ‘Esto es más grave de lo que creía’”, contó.
Una perspectiva histórica
Las enfermedades posvirales — afecciones persistentes o crónicas provocadas por una infección viral — no son nuevas. Los científicos han documentado y estudiado síndromes posteriores al Ébola, al virus del Nilo Occidental y al Epstein-Barr (mononucleosis), así como síndromes posvirales relacionados con el SARS, un pariente cercano del COVID-19.
“Si el COVID no causara síntomas crónicos en algunas personas,” dijo la microbióloga Amy Proal de la PolyBio Research Foundation en Medford, MA a Vox en un reportaje de 2021, “sería el único virus que no lo hace.”
Las pandemias anteriores también dieron lugar a olas de enfermedades posvirales. Según Time Magazine, la “gripe larga” surgió después de la pandemia de gripe de 1918, con pacientes que reportaban síntomas como “pérdida de energía muscular” y “complicaciones nerviosas”. Un paciente describió:
“Estuvimos con los pies de plomo durante semanas, hasta el punto en que cada paso requería un esfuerzo decidido. También era muy difícil recordar algo simple, incluso por cinco minutos.”
¿Qué es el COVID prolongado?
El término “COVID prolongado” fue acuñado al inicio de la pandemia por pacientes que continuaban experimentando síntomas después de superar la infección aguda. Hoy en día, generalmente se refiere a una enfermedad que persiste más de tres meses después de la infección.
“El COVID prolongado es una forma abreviada de describir una gama de enfermedades y condiciones que puede desencadenar el COVID,” explicó Winnie, de 39 años, de Providence, gerente de ensayos clínicos en una empresa de dispositivos médicos, quien desarrolló COVID prolongado en 2023. “A veces es una infección aguda que simplemente no se va. Pero ahora vemos que puede manifestarse en cientos de síntomas y condiciones diferentes.”
Puede incluir síntomas neurológicos, cardíacos, gastrointestinales, inmunológicos y psiquiátricos, así como problemas de cognición, memoria y fatiga crónica. En 2024, los científicos estimaron que el COVID prolongado afectaba a hasta 400 millones de personas en todo el mundo. Un estudio reciente reveló que el COVID prolongado superó al asma como la principal condición crónica de salud entre niños. Además, las investigaciones sugieren que el riesgo de desarrollar COVID prolongado aumenta con múltiples infecciones.
El COVID prolongado puede mejorar con el tiempo. Pero para la mayoría de las personas —como Ariana— los síntomas se mantienen crónicos y persistentes.
La historia de Alex
Alex, de 30 años, residente de Providence y productor de cine y video, dio positivo por COVID en mayo de 2022. Sus síntomas de COVID prolongado comenzaron unas dos semanas después de la infección aguda, cuando la dificultad para respirar regresó repentinamente durante una reunión por Zoom.
“Sentía como si un elefante estuviera sentado en mi pecho,” dijo. “Pensé, ‘¿Tengo COVID otra vez?’ Pero seguía dando negativo. Finalmente concluí que probablemente era COVID prolongado.”
Su fatiga, palpitaciones y falta de aire persistieron durante meses — y después de un episodio de gripe, los síntomas empeoraron. Comenzó a experimentar dolores en el pecho tan intensos que en una ocasión sus padres llamaron a una ambulancia.
Sin condiciones previas, Alex buscó ayuda — primero con su médico de cabecera y luego con especialistas en Rhode Island y Boston. Pero, como ocurre con muchos pacientes, los médicos no sabían cómo ayudar o atribuían los síntomas a problemas psicológicos.
“Creo que como los exámenes salían normales, muchos especialistas lo atribuían a ansiedad. O decían: ‘No tenemos los conocimientos para ayudarte.’ La medicina se basa en diagnósticos y certezas, y si estás fuera de eso, incomodas.”
Los síntomas de Alex empezaron a mejorar por sí solos después de unos dos años.
“Aún no estoy como antes, pero ya no tengo palpitaciones ni dolores en el pecho,” dijo. “Todavía me falta el aire a veces y tengo mucha flema por las noches. Estoy muy agradecido de poder funcionar mejor en mi vida diaria.”
La historia de Winnie
Winnie, de 39 años, evitó contagiarse hasta que su pareja trajo el virus del trabajo en 2023. Tenía una condición preexistente — diabetes tipo 1. Aun así, su infección fue leve y duró solo cuatro días. Pero un mes después, comenzaron los síntomas misteriosos.
Primero, su nivel de azúcar en sangre se desreguló. Luego llegó una fatiga aplastante.
“Podía hacer una diligencia al día. Dejé de socializar porque incluso mandar mensajes era agotador.”
El síntoma más incapacitante fue la disfunción cognitiva — lo que la comunidad de pacientes llama “niebla mental”.
“Varias veces no podía recordar mi nombre o dónde estaba. Incluso en mis mejores días me sentía como si estuviera borracha. Estaba tan limitada que no podía mantener conversaciones. Sentía que tenía demencia.”
Como Alex, Winnie no encontró alivio en el sistema de salud, aunque sus síntomas también han mejorado con el tiempo.
“Fueron 10 meses de fatiga tan intensa que ni siquiera podía escribir mensajes regularmente — y luego empezó a mejorar poco a poco.”
Atribuye su recuperación al poder descansar.
“Tuve suerte de poder descansar. Trabajo desde casa, no tengo hijos. Eso me permitió cuidarme. No puedo imaginar cómo sería si tuviera hijos que dependieran de mí o si trabajara en atención al cliente o ventas.”
Pacientes enseñando a pacientes: llenar los vacíos mediante el apoyo mutuo
La Dra. Ashley Lakin, médica de atención primaria en East Providence, señaló que muchos pacientes con COVID prolongado no están recibiendo la atención que necesitan — y cuando lo hacen, es gracias a otros pacientes.
“Muchos centros creados para tratar COVID prolongado han cerrado, así que estos pacientes hacen su propia investigación y se conectan en redes sociales para encontrar proveedores,” dijo.
Winnie atribuye su recuperación al haber aprendido sobre la fatiga posviral y el “descanso radical” — no de sus médicos, sino de otros pacientes.
“Aprendí en Twitter que el descanso es el tratamiento para la fatiga crónica — que la fatiga del COVID prolongado es una experiencia única, y que la única forma de sentirte mejor mañana es descansar hoy, incluso si es difícil,” dijo.
Ariana también aprendió sobre la fatiga posviral y el uso de antihistamínicos de venta libre para calmar ataques de pánico — un tratamiento que muchos pacientes usan para abordar disfunciones del sistema inmunológico causadas por el COVID.
“Todas las intervenciones que he probado y que me han ayudado, las aprendí de otros pacientes,” dijo.
Cuando los médicos no tienen experiencia con el COVID prolongado, los pacientes a veces les brindan recursos como la Guía Clínica del Bateman Horne Center para crear un plan de atención.
La historia de Nikki
Nikki Boucher ya tenía diagnóstico de enfermedad de Lyme cuando contrajo COVID en la sala de emergencias de Mass General, tras caerse por unas escaleras en febrero de 2020.
Conectó con los especialistas que la tratan actualmente gracias a otros pacientes con síntomas similares.
“Fue una coincidencia. Conocía gente que también tenía disautonomía” — una condición asociada al COVID prolongado — “y vivían en la zona de Boston.”
A pesar de tener acceso a especialistas — algo fuera del alcance de muchos pacientes debido a listas de espera, escasez de médicos y restricciones de seguros — Nikki ha terminado en la sala de urgencias más veces de las que puede contar. Y, como Alex, Ariana y Winnie, ha tenido problemas para que la tomen en serio.
“He sido objeto de ‘gaslighting’ muchas veces. Incluso después de tener un diagnóstico formal. En emergencias no me creían. Aunque llevaba los papeles de mis médicos de Boston.”
A veces le decían que sus síntomas eran psicológicos. Otras veces, sus mareos y desmayos — síntomas de intolerancia ortostática severa — eran malinterpretados peligrosamente.
“En Miriam pensaron que era una sobredosis,” recordó.
Pero su peor experiencia fue cuando se desmayó en urgencias del hospital Kent en Warwick.
“Una enfermera me dijo: ‘Deja de fingir.’ Y no podía dejar de hacerlo porque realmente me estaba desmayando. Me dijo: ‘Si no vas a comportarte, siéntate en la sala de espera’, y me mandó de vuelta como castigo.”
Barreras de acceso: falta de formación y un sistema en crisis
Una barrera clave es que los proveedores no están formados para tratar condiciones complejas como el COVID prolongado, que causa síntomas subjetivos como mareos, niebla mental, fatiga o dolor — que muchas veces no aparecen en pruebas médicas.
Además, la pandemia sobrecargó un sistema de salud ya quebrado, tanto en Rhode Island como en todo EE. UU.
M., exadministrador en un hospital local, reconoció que el agotamiento entre los trabajadores de salud es un problema nacional, pero más grave en Rhode Island.
“El COVID agotó a los proveedores. Muchos médicos aquí se jubilaron, redujeron horas o dejaron de trabajar.”
Esto significa que hay menos personal, y los médicos y enfermeros que siguen activos están saturados y tienen menos tiempo para pacientes complejos.
Además, los reembolsos a hospitales y médicos son más bajos en Rhode Island que en estados vecinos, lo que dificulta atraer y retener profesionales. Las salas de urgencias están particularmente afectadas.
“Las emergencias están desbordadas. Varios hospitales han cerrado. Y hay cada vez más personas sin atención primaria que terminan en emergencias porque no tienen médico ni pueden pagar.”
Vivir bien con COVID prolongado
Hoy en día, Nikki se ha mudado a Washington, DC, donde trabaja como activista. Usa una silla de ruedas reclinada y medicamentos para controlar su intolerancia ortostática. Aunque a veces se desmaya en público, hace campaña en el Congreso y asiste a protestas. Incluso fue al concierto Eras Tour de Taylor Swift el año pasado.
“Me doy permiso para vivir de forma imperfecta y dedicar más de mi tiempo y energía —aunque limitada— a encontrar alegría, y menos a perseguir médicos por respuestas que sabemos que aún no existen,” dijo.
El COVID prolongado truncó la carrera de Ariana como terapeuta, pero ahora explora el trabajo como “doula de discapacidad”, ayudando a personas recién diagnosticadas a encontrar sentido y empoderamiento, adoptando la discapacidad como identidad política. A través de la justicia para personas con discapacidad —un marco interseccional creado por Sins Invalid, un proyecto liderado por personas discapacitadas, racializadas, queer y trans—, espera cambiar actitudes hacia la discapacidad y ayudar a las personas a encontrar solidaridad, abogar por sí mismas y vivir vidas plenas.
“Me interesa ayudar a las personas recién discapacitadas a convertirse políticamente en ‘discapacitadas’ — ver cómo son oprimidas, pero también encontrar poder en ello,” dijo.
Para Ariana, la justicia para personas con discapacidad —que prioriza el acceso y el bienestar de los más vulnerables— tiene el poder de transformar la sociedad.
“Cuando realmente priorizamos hacer el mundo accesible para personas enfermas y discapacitadas, también lo hacemos para padres, ancianos, y personas con lesiones o enfermedades agudas,” dijo.
Winnie y Alex trabajan con Rhode Island Mask Bloc, un grupo de ayuda mutua que reparte mascarillas y pruebas gratuitas. Winnie también coordina un grupo que distribuye comida, agujas limpias y calcetines en Kennedy Plaza — todo mientras usa mascarillas N95 para proteger a las personas que sirve.
Aunque los síntomas de Alex han mejorado, las lecciones del COVID prolongado sobre discapacidad, acceso y protección a los vulnerables siguen siendo su brújula moral.
“El COVID prolongado me ayudó a entender la necesidad de la justicia para personas con discapacidad,” dijo. “Me hizo darme cuenta de que todos nos vamos a volver discapacitados en algún momento — si vivimos lo suficiente — algo que jamás había internalizado antes.”
Rachel Swift es una escritora nacida en Rhode Island cuyo trabajo explora el impacto disruptivo, devastador y liberador de la enfermedad crónica y la discapacidad. Tiene una licenciatura en estudios de género y casi un MFA en escritura de ficción. Puedes seguir su trabajo en Substack.
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