Esta primavera, en una barbacoa en el patio, Emily Kindschy hizo algo que no había hecho en varios años: se quitó la mascarilla en medio de una multitud. “Estábamos a cierta distancia, con el viento, así que nos sentimos seguras”, comenta. Se sintió bien estar sin mascarilla con amigos, pero también era consciente de que una reinfección con el virus de la COVID-19 podría empeorar significativamente sus ya incapacitantes síntomas de la COVID-19. Cuando la multitud se hizo más densa, se volvió a poner la mascarilla.
Kindschy, de 32 años, forma parte de un pequeño pero significativo grupo de habitantes de Rhode Island que aún toman rigurosas precauciones contra la COVID-19. Usan mascarillas de alta calidad, usan filtros HEPA, monitorean los niveles de COVID en la comunidad mediante datos de aguas residuales y se hacen pruebas antes de reunirse con amigos y familiares que viven fuera de su círculo social.
En un mundo que, en general, ha abandonado las precauciones contra la COVID, muchas personas que “siguen contagiadas” se sienten aisladas e incomprendidas, o incluso estigmatizadas o acosadas. Sin embargo, también reportan grandes beneficios al practicar el cuidado comunitario y vivir de acuerdo con sus valores.
Usar mascarilla es cuidar de la comunidad
M. entrecierra los ojos al ver una mascarilla negra de tres pliegues que oculta la mayor parte de su rostro, pero no su actitud amistosa. Recientemente estuvo expuesto a la COVID mientras comía en su lugar habitual; usa mascarilla dentro de su apartamento para proteger a sus compañeros de piso, quienes, como él, corren un alto riesgo de complicaciones por una infección de COVID.
“Uso mascarilla para protegerme a mí mismo y a los demás. No quiero lastimar a nadie por no hacer algo que podría hacer fácilmente”, dice.
M. no siempre usaba mascarillas de alta calidad. De hecho, contrajo COVID cuatro veces antes de comprometerse a usar mascarillas N95 y K95 en interiores en 2022.
“Estuve agotado casi la mitad de casi todos los años desde 2020”, explica. Ahora, se enferma con mucha menos frecuencia.
Usar mascarilla es rutinario para C., de 34 años, de Providence, quien, al igual que Kindschy, padece COVID persistente. Un término general para los síntomas que persisten durante más de tres meses después de una infección por COVID, la COVID persistente puede afectar hasta al 36% de las personas que han tenido el virus de la COVID-19.
“Me pongo los zapatos, me pongo la mascarilla y salgo de casa”, dice C.
Para algunos, los síntomas de la COVID persistente se resuelven con el tiempo. Para otros, como C., la COVID persistente se convierte en una afección crónica y debilitante que limita su energía, actividades y capacidad para trabajar.
C. entiende la importancia de usar mascarilla, pero eso no significa que lo disfrute.
“A nadie le gusta usar mascarilla. Es incómodo”, dice C. Pero saben de primera mano que cada infección de COVID aumenta el riesgo de discapacidad, o para ellos, de mayor discapacidad.
“Cuando no usas mascarilla, no solo te arriesgas a sufrir consecuencias a largo plazo para la salud que te impiden vivir la vida que deseas, sino también a quienes te rodean”, afirma.
El cuidado comunitario es un valor importante para C.; de hecho, colaboran como voluntarios con Rhode Island Mask Bloc, una organización local de ayuda mutua que recolecta mascarillas y pruebas y las distribuye gratuitamente.
Kindschy también menciona la importancia del cuidado comunitario.
“Sé que cada día que uso mascarilla, estoy haciendo algo para marcar una diferencia tangible en mi comunidad”, dice. “Esto es lo que intento explicar a la gente, especialmente a quienes se sintieron impotentes después de las elecciones. El uso de mascarilla es una señal visible de que me preocupo por los demás”.
Dejados atrás
La pandemia golpeó mientras M., ahora de 25 años, aún era estudiante universitario. Desde entonces, siente que se ha vuelto cada vez más difícil ser precavido con la COVID en público.
“Siento que ahora recibo más críticas”, dice. “La semana pasada fui a la tienda Cox en North Main [Street en Providence] para devolver un router y un hombre que había entrado antes que nosotros gritó: ‘¡No necesitan usar esas mascarillas!’ mientras salía”.
A medida que los consultorios médicos han levantado sus mandatos de uso de mascarillas, también se han convertido en un lugar de estrés, e incluso de conflicto, para las personas que aún tienen COVID.
“Me han preguntado médicos: ‘¿Vas a usar la mascarilla?’, y yo les he preguntado: ‘¿Vas a usar la tuya?’, y me han dicho: ‘¿No?’”, relata M. Estos encuentros dejan a M. conmocionado e inseguro.
Mantenerse seguro en las citas médicas es una de las mayores frustraciones de C.
“Puedo evitar un concierto o un restaurante, pero no puedo evitar ir al médico, especialmente como persona con una enfermedad crónica. Tener que solicitar explícitamente mascarillas N95 o proporcionárselas a mis médicos, que me pregunten por qué sigo usando mascarilla, todo eso me parece absurdo y me sobrecarga como paciente que ya está lidiando con muchas cosas.
Rhode Island no regula el uso de mascarillas en los consultorios médicos. Brown Medicine, uno de los mayores proveedores de atención médica del estado, no tiene una política oficial para los médicos en cuanto al uso de mascarillas, aunque sugieren que cualquier paciente que acuda con síntomas respiratorios use mascarilla en la sala de espera, según el personal de recepción.
Criando hijos conscientes de la COVID-19
Taylor, de 36 años y residente de Providence, vive en un hogar multigeneracional con su pareja y sus hijos. Ha trabajado arduamente para construir una comunidad con padres con ideas afines y conscientes de la COVID-19 para que sus hijos puedan socializar de forma segura.
“No es fácil; no puedes simplemente ir a la biblioteca con tu mamá, ir a la guardería, acercarte a alguien en el parque o ir al preescolar presencial. Simplemente no es accesible para nosotros. Pero ha valido la pena construir esas comunidades.”
Lo que comenzó como un grupo de cuatro familias con ideas afines que se conectaban a través de grupos en línea sobre la COVID-19 se ha convertido en una comunidad muy unida, basada en la confianza, valores compartidos y prácticas comunes en torno a las precauciones contra la COVID-19. Las familias utilizan estrategias como el aislamiento y las pruebas para poder “unirse a sus burbujas” y que sus hijos puedan pasar tiempo juntos sin mascarillas.
Para la familia de Taylor, la seguridad frente a la COVID-19 también significa educar a sus hijos en casa, en comunidad.
“Nuestra cooperativa de educación en casa incluye a niños con COVID persistente, niños con un padre o madre con COVID persistente o que tienen un abuelo o abuela vulnerable, cuya familia ha decidido priorizar su protección.”
El enfoque secular y centrado en el niño de su cooperativa para la educación en casa les ha brindado a los hijos de Taylor oportunidades de prosperar que de otro modo no habrían tenido.
“Lo irónico es que nunca hubiéramos podido permitirnos enviar a nuestro hijo a una escuela privada o Montessori antes de la pandemia, pero con la educación en casa podemos crear más experiencias educativas de ese tipo para nuestros hijos”, dice Taylor, quien actualmente está inscrita en un programa de formación Montessori.
Sylvia y Jane, de Wakefield, Massachusetts, han optado por enviar a su hijo a una escuela convencional, donde, a pesar de ser las únicas niñas de tercer grado que usan mascarilla, están prosperando.
“Nos ayuda que nuestra familia nunca haya dejado de usar mascarilla”, dice Sylvia, de 44 años, quien ha estado discapacitada por la COVID prolongada desde 2023. “Y también ayuda que nuestro hijo sea el tipo de niño que es”.
También atribuye su éxito a una comunicación clara. A principios de año, ella y Jane explican a los profesores y a la clase de su hijo que su familia usa mascarillas para proteger a Sylvia del riesgo de una mayor discapacidad. Sin embargo, Sylvia observa que usar mascarillas tiene otras ventajas.
“Nuestro hijo casi nunca se enferma”, dice Sylvia, “incluso cuando hay muchos virus circulando”.
Y la COVID persistente no es solo un riesgo para los adultos: contrariamente a la creencia popular, un metaanálisis reciente de 31 estudios publicado en la revista Pediatrics reveló que uno de cada seis niños experimenta síntomas persistentes después de una infección por COVID.
Confinamiento y un legado de trauma
“Muchos de nosotros, especialmente el personal sanitario, sufrimos traumas al principio de la pandemia”, explica Kindschy, quien trabajó como terapeuta de trauma antes de quedar discapacitada por la COVID prolongada. Es comprensible, dice, que la gente tenga asociaciones negativas con la COVID y prefiera olvidarse del uso de mascarillas.
Aun así, dice, es difícil oír que la gente use el trauma para justificar no usar mascarillas —una acción sencilla que podría protegerla a ella y a personas como ella del riesgo de una mayor discapacidad— y que, además, si más personas la adoptaran, le permitiría ser incluida en la vida pública.
“El trauma no es una cadena perpetua; se puede tratar. No debería usarse como excusa para marginar a las personas con discapacidad y vulnerables”. Continúa: “Le ruego a la gente que se preocupe por mi vida, y me resulta alucinante que no lo hagan”.
Razones para recordar
Olvidar la pandemia no solo afecta la vida de las personas vulnerables y con discapacidad, sino que también significa ignorar la notable efusión de atención y la acción social progresista que caracterizó el período de confinamiento al inicio de la pandemia, afirma Kindschy.
“Es impactante ver cómo se ha borrado y distorsionado el confinamiento. El nivel de conexión que se generaba era profundo, y la gente lo ha olvidado”.
En 2020, el apoyo popular al uso de mascarillas y a la ayuda mutua fue sólido. La gente aplaudió a los trabajadores de primera línea y se unió para proteger a los vulnerables. Al mismo tiempo, una oleada de políticas progresistas a nivel nacional cambió la vida de muchos habitantes de Rhode Island. Los cheques de estímulo apoyaron a las personas con dificultades e inyectaron dinero en efectivo a la economía local, y un aumento en los fondos para el SNAP redujo la inseguridad alimentaria. Una moratoria de desalojos y la ampliación de los derechos de los inquilinos también cambiaron vidas. El acceso ampliado al teletrabajo cambió la forma en que las personas concebían el trabajo, mientras que la ampliación del acceso a la telesalud permitió a las personas con discapacidad y confinadas en sus hogares consultar con el médico, algunas por primera vez en años. Menos personas se desplazaron y viajaron, lo que redujo la contaminación y mejoró la calidad del aire a nivel local y mundial.
Durante el confinamiento, muchas personas se involucraron cívicamente, algunas por primera vez, participando en protestas masivas e impactantes y hablando sobre la opresión sistémica en Rhode Island y en todo el país.
“Hay dos caminos cuando ocurre algo terrible”, explica Kindschy. “Las personas pueden volverse más insensibles y disociadas, o pueden dejarse desgarrar. Cuando estás disociado, no puedes estar presente con nada. Cuando estás presente, puedes estar presente con todo”.
¿Cuál es la esperanza de Kindschy para el futuro?
“Que las personas permitan que todas estas cosas terribles las cambien”, dice. “La pandemia me cambió irremediablemente. Y estoy agradecida por eso”.
Rachel Swift es una escritora nacida en Rhode Island cuyo trabajo explora el impacto disruptivo, devastador y liberador de las enfermedades crónicas y la discapacidad en las personas y la colectividad. Tiene una licenciatura en Estudios de Género y una maestría en Bellas Artes en escritura de ficción. Puedes seguir su trabajo en Substack.
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